Quem Somos:
Somos famílias de filhos com variantes nos genes GRIN e queremos trocar experiências e informações na busca de tratamentos e cura para a condição de nossos filhos. A ideia é identificar e reunir Famílias GRIN do Brasil, e juntos, contactar entidades e médicos que pesquisem a síndrome em qualquer parte do mundo.
Buscar ajuda pelo conhecimento e atuar em conjunto para ter mais oportunidades de sucesso.
A realidade mostra que Indivíduos com transtornos do desenvolvimento neurológico relacionado aos genes GRIN formam um grupo com uma condição genética rara e de consequências limitadoras da vida. Registram atraso de desenvolvimento global, muitas vezes são não verbais, como dificuldade ou incapacidade de andar, alimentarem-se sozinhos e viver
autonomamente.
Existem, hoje, apenas cerca de 1000 pacientes diagnosticados no mundo.